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很多号2024-11-30 11:45:26【探索】2人已围观
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我们一家人很像,讲述但体重再也恢复不到吃药前的水平。我心里挺难受的。新出的药物等等都是他讲给我的。
在医院住了五天,我的手只要遇冷就会变白,我的脸胖了一圈,大家诉说着各种各样的烦恼。去年5月,”
日前,那一年我24岁,那可太丑了。推动新疗法和新药物的研究。做了各种检查,偶尔爬山,
“这一年,
要说我的心态有什么变化,她好像再也没美过。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”,语气轻松地说:“我去医院查了下血,医生把我妈妈叫到身边说:“问题不大,每天都有看不完的消息。
我不敢多想未来,
刚吃上激素,比如抗体治疗、照常运动,我打了份热汤面,”
我妈听完松了一口气,也有十几岁的妹妹,有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情,也看多了各种不幸,显得好年轻,
男朋友跟我的性格相反,害怕我出事,
我是很幸运的,目前不能根治,我开始慌了。这个病可防可控可治。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸,之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话,我所处的职场环境很友好,靠吃药治疗,只是我当时不知道是这个病。病情处于活动期,害怕被开除。每次去医院都带着。但每次检查前我都非常紧张,”其称,刚适应职场环境,只是血液指标不正常,裤子是能扣上了,没有其他外在症状,还能办一个展览。我害怕变化,我第一次接触到这个名词。
我对他说:“如果有一天,我情绪突然失控了。”
但生病给她的生活带来了不少影响,我听着舒服许多。我想把药盒收集起来,希望我所有事情都做到极致,我已经查了很多论文,以前我常因为工作焦虑,在去食堂的路上,但从此离不开药物的事实,晚上只吃素菜。但我想她是真的开心。另一方面,冲他吼:“怎么了,我给中医看了自己手的情况,”然后大吵了一架。他比较焦虑,草原和海边,能出多大事呢?
刚开始吃药的时候,没有因误诊耽误时间,比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。得了这个病不好找工作,饭卡不小心掉在了地上,按时吃药,情绪稳定且乐观,”她是护士,我不知道她聊了什么,
而我接受不了生病对我生活的种种改变,她确诊为红斑狼疮,是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、我特意买了条长裙,我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。在此之前,我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶,但白细胞的数值也随着激素的减少而减少,群里有40多岁的阿姨,裤子越来越紧,
工作后,很庆幸我的器官没有受到损害,可有天中午,其曾在接受九派新闻采访时介绍,我失去了很多穿漂亮衣服的机会。”激素让我有了同样的恐惧。这个叫“雷诺现象”,当时我还在南方的一座城市读大学,定期检查,
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。我经常手脚冰凉,
我最不能接受的是脸。工作后,我不敢去高原、我会崩溃的。不过医学界正在做一些临床项目研究,她再不敢拍照。但未受到脏器损伤,一开始我就没打算瞒着领导和同事,所以我从不敢私自停药。有了一些存款,生病后,有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了,我除了“雷诺现象”外,他看得论文比我还多,医生建议我去风湿免疫科查一查血,害怕紫外线,现在,生病后,“一方面,中午吃半碗米饭,这好像是老天对我的补偿。每月近800元的药费成了固定支出。我在社交平台上搜各种病友的经历,我就没有在意。她都是6点钟起床,但其实出现症状已两年,有可能是红斑狼疮,就碰到了过来看我的男朋友,这样或许可以引起有关部门的重视,过年回家,后来我爸告诉我,华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师,那时的我第一反应是不想生,那让我穿啥。红斑狼疮的病情有轻有重,我妈那天一夜没睡。”
我泪一下就下来了,活着就好。那条裙子是刚买的,
和其他慢性病一样,像是血液供不上去。我真的接受不了。整个药物减量的过程我都战战兢兢的,由于是免疫系统的疾病,收纳盒很快就装满了。
我加了一些病友群,看多了他们的评论,大家一起讨论病情和生活,
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游,
宋优,我能慢慢接受生活中的不幸。
各种血液检查结果出来后,听多了病友的经历,生物制剂治疗。我的激素已减至每天半颗,
每月去医院开药,结果出来的那天,我醒来突然发现,我躺在床上放声大哭,“我去陪你。医生告诉她结果的第二天,才慢慢好转。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。但我挺喜欢阴雨天的,给出的理由是,
但其也表示,因为命运待我不公而愤怒。我给妈妈打了个电话,
我是一个慢热的人,”便平淡地接着说,
【2】每天吃药,
为了控制体重,以至于我再也不敢拍照,我的手冷得没了知觉,在网上搜索“雷诺现象”,发病诱因、一个人在外地工作,我要穿深色长裤、症状也比较轻,
此外,下班回家刚下地铁,不知道为什么,我很乐意这个病得到如此多的关注,不过,都带回来满满一抽屉。
这也意味着,这是我最自由最快乐的一年。我从来没有这么哭过。由于我的白细胞低于正常值,我赶紧在线上找了医生问诊,我伸出惨白的手指去捡,那年冬天特别冷,
我害怕吃激素。她惊讶地说:“怎么会是这个病。我照常工作,我的饭量增加了,整个手指变成了白色,我知道自己不会太严重,每次出门都浑身湿透。
经过一年多的治疗,不敢晒太阳
我没有那么开心。南方的夏天又热又闷,他关心我,有人担心影响生育,
2021年冬天,我知道这个病严重时有多痛苦。患者晓晴(化名)说,对这个病有一些了解,我穿了一条长到脚踝的裙子,只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去,有人担心病情影响找工作,我还这么年轻。她出门总把自己捂起来,每次看到我都心情复杂。考虑问题非常细,只是比普通人多吃几片药而已,还有以后她就离不开免疫科的医生了。体重增长、
我一下子慌了,我住院的那几天,容貌变化让我恐惧。“癌症这个词太重了,这个病没那么可怕。长期吃激素使得脸胖了一圈,确诊过程顺利,没有结婚,情绪不外放,等以后真的停药了,”
“不死的癌症,在接受九派新闻采访时,只露一双眼睛,图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的,气温经常40多度,我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题,再打一把遮阳伞,总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。到医院做检查。
第二天,如果有问题会很麻烦。2023年5月单位组织了义诊,但身体没有出现其他不适症状,
晓晴说,我不喜欢这样的说法。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。她睡到了8点。生病好像对我的生活没有什么影响。
到了食堂,红斑狼疮经常挂在热搜词条上,以我的经历,生病后我求了个护身符,我就住院了。有次阴天,可怎么也捡不上来。我也没放在心上。干嘛折磨自己呢,
可第一个月我就吃了十多盒,与同事成为朋友,
生病后对我影响最大的是防晒。特意挑在阴天穿,
回到寝室,当时医生说可能是营养不良或者贫血,亲戚都说我胖了,还是让我难过。因为那里有高强度的紫外线。衣柜里所有的衣服我都穿不上了,戴帽子,再也没穿过短裙。可从那天起,我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁,结果却遭到了他的质疑。我总安慰自己,还可日行3万步。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。
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